El II Trail Canillas de Albaida Reto Higinio recauda más de 6.000 euros para Etienne, un niño veleño con síndrome de Kleefstra
21 de enero de 2025 (12:05 h.)
• La alcaldesa de la localidad, Encarnación Pareja y Carlos Marín, representando al club deportivo Los Locos de la Colina, le han hecho entrega de la donación solidaria a Macarena Albisbeascoechea, la madre de este pequeño de 3 años que sufre esta enfermedad genética que afecta a muchas partes del cuerpo. Ella a su vez lo ha entregado a la Asociación Eti Kleefstra para que se destine a la investigación
• Los Locos de la Colina ya han anunciado el III Trail Canillas de Albaida Reto Higinio que se celebrará el 19 de octubre de 2025. Este evento deportivo, solidario e inclusivo nació en 2021 promovido por un grupo de corredores de montaña para contribuir económicamente con los cuidados médicos y asistenciales de Higinio, un niño con atrofia muscular espinal de Canillas de Albaida. Desde entonces cada año dedica la prueba a alguna causa benéfica
El presidente de la Mancomunidad de Municipios de la Costa del Sol Axarquía, Jorge Martín; la alcaldesa de Canillas de Albaida, Encarnación Pareja; y Carlos Marín, miembro del equipo organizador del Trail Canillas de Albaida Reto Higinio con Etienne han hecho entrega a la familia del cheque solidario obtenido tras el II Trail Canillas de Albaida Reto Higinio.
“Me siento muy orgulloso de ‘estos locos’ a los que tanto conozco, del Ayuntamiento de Canillas de Albaida y de todos los axáquicos y axárquicas que se vuelcan con las causas solidarias. En esta ocasión, mis gracias son también para muchos deportistas malagueños y de otras provincias que se acercaron hasta la Axarquía para apoyar a la familia de Ettiene”, ha manifestado el presidente de la institución comarcal. “Es fundamental invertir en investigación, es de la forma que se salvan vidas o se mejora la calidad de vida para las personas. Gracias a todos por contribuir en la Asociación Eti Kllefstra”.
La alcaldesa de Canillas de Albaida ha recordado que el pasado 13 de octubre se celebró el II Trail Canillas de Albaida Reto Higinio dedicada a Etienn. “Todos nos unimos para apoyar su causa: el club deportivo Los Locos de la Colina, el Ayuntamiento de Canillas de Albaida, el equipo organizador con Isidro Ortega a la cabeza, 450 corredores, 120 voluntarios y el pueblo de Canillas de Albaida al completo unimos nuestras fuerzas para ayudar a Etienne, un vecino de Vélez Málaga que sufre el síndrome de Kleefstra , y que nos robó el corazón a todos en cuanto lo conocimos”. “El y su familia necesitan de nuestra ayuda, que se conozca su enfermedad, que se investigue y que haya tratamientos, pero también necesitan que los apoyemos para hacerles sentir que no están solos”, ha expresado la regidora.
“Hoy les hacemos entrega de la fuerza que reunimos todos durante la carrera, y de 6.185 euros que servirá para la Asociación Eti Kleefstra. Todos juntos lo hemos hecho posible”, ha destacado Pareja quien ha anunciado la tercera edición del Trail Canillas de Albaida Reto Higinio para el próximo 19 de octubre. “Sirva esta convocatoria también para invitar a todos los club deportivos, colectivos, empresas, patrocinadores que se sumen a nuestro reto para poder ayudar a otra familia”, ha concluido.
Carlos Marín, representante del equipo organizador miembro de Los Locos de la Colina también ha agradecido a “corredores, otros club deportivos colaboradores, voluntarios, empresarios, comercios , negocios y a particulares que han hecho su aportación que hayan contribuido con Eti, este pequeño de tres años que sufre una enfermedad cruel y sin cura, al menos de momento”. “Una enfermedad carente de investigación y con pocas ayudas por parte de las administraciones”, ha lamentado.
“Gracias a todos los que de una manera u otra lo habéis hecho posible. Esta donación servirá al menos para aliviar un poco, y ayudar con los gastos diarios derivados de la enfermedad, para terapias y equipamientos que necesita en su vida diaria”, ha continuado Marín quien también se ha acordado de la familia de Ettiene porque “su confianza nos ha dado alas durante todo el proceso, ellos nos enseñan lo bonita que es la vida y lo dura. Sin duda, ya sois parte de esta bendita locura”, ha expresado emocionado.
“Etien es parte de nuestro club, junto a Higinio, Ángel, Cristian y muchos más capitales del equipo Jolette por el deporte inclusivo, una modalidad de trail que con la ayuda de una silla podemos correr por parajes naturales con niños de movilidad reducida”, ha explicado Marín.
La madre de Etienne, Macarena
Albisbeascoechea, ha agradecido en nombre de toda su familia a la Mancomunidad Axarquía, al Ayuntamiento de Canillas de Albaida y a Los Locos de la Colina por hacernos sentir tan queridos y que no estamos solos. Ahora nos sentimos parte de un club y vosotros ya sois parte de nuestra familia”, ha manifestado Macarena. “Quiero agradecer también a Isidro, director de carrera, el apoyo que me ha dado así como a Sofía que si no llega a ser por ella no hubiésemos iniciado esta aventura, y sobre todo, gracias por hacer visible esta enfermedad que desgraciadamente no lo es en esa sociedad. También por hacer uno de vosotros a Etienne a quien el deporte le hace inmensamente feliz”, ha finalizado la madre de Etienne que ha querido obsequiar con un detalle de la Asociación Eti Kleefstra a los organizadores. “El mundo sería mejor con gente como vosotros”, ha dicho en su despedida.
III Trail Canillas de Albaida Reto Higinio – Domingo 19 de octubre
La III Trail Canillas de Albaida Reto Higinio será el próximo 19 de octubre de 2025. “Continuamos con este camino que empezamos un grupo de corredores de montaña con el pequeño Higinio, un niño con atrofia muscular espinal de Canillas de Albaida, cuya familia tenía serias dificultades para cubrir los gastos derivados de los tratamientos y asistencias médicas así como los desplazamientos o la accesibilidad de su vivienda”, ha explicado Marín.
“Este año cuenta con el incentivo de formar parte del a Copa Provincial de Carreras de Montaña organizada por la Diputación de Málaga en colaboración con la Federación Andaluza de Deportes de Montaña, Escalada y Senderismo. Sin duda, un pasito más que nos dará un aliciente deportivo y que hará todavía más visible nuestra labor solidaria e inclusiva”, ha resaltado el representante de Los Locos de la Colina sobre esta prueba que discurre por el Parque Natural Sierras Tejeda, Almijara y Alhama.